Los padres de Alma, una santarroseña de siete años que padece Síndrome de Rett, denunciaron públicamente que desde el año pasado vienen reclamando en vano a una obra social el otorgamiento del equipamiento ortopédico indispensable para afrontar la rehabilitación de su hija.
Los progenitores son Mauro Callaqueo y Belén Escobar, quienes detallaron que desde julio le vienen reclamando al Sempre, la obra social estatal pampeana, la silla de ruedas de traslado y la de baño, entre otro equipamiento. Aseguraron que desde entonces los “tienen a las vueltas”, incluso sin obtener respuestas al pedido para confirmar si el trámite se encuentra en correcto proceso. Pero las dilaciones girarían también en torno a la constante insistencia de otorgarles sillas nacionales por cuestiones de costos y evitar así una importación. “Estamos desesperados porque pasa el tiempo y no nos dan una solución”, lamentó Escobar.
La madre recordó que en diciembre presentaron el pedido de la camilla bipedestadora, para poder parar a la pequeña luego de una cirugía que tuvo. Entrega que también se encuentra relegada como la silla para traslado en automóvil y la manopla de descanso (padece estereotipias manuales).
Según la denunciante, la silla postural obedece a que Alma sufre hipotonía (bajo tono muscular) y necesita estar bien posturada para llegar en condiciones a una intervención que tendrá a los diez años aproximadamente. Indicó que la otra silla es una más pequeña, de traslado, que se utiliza para subir a la paciente cuando la deben transportar porque generalmente atraviesan muchos problemas de accesibilidad.
La mujer le dijo a Diario Textual que su hija fue operada en 2021 por subluxación de cadera y pie de bailarina. “Las cirugías fueron muy duras, incluso en la segunda necesitó una transfusión y un mes de internación para su recuperación”, dijo. “En el medio atravesó un status convulsivo y tuvieron que asistirla de urgencia. Sufrimos todas esas situaciones sumado a tener que pedir constantemente el equipamiento”.
A todo esto, reveló que les llegó una nota de anticipo por 600 mil pesos correspondientes a la camilla bipedestadora. “Querían que firmemos eso, como que recibimos esa suma cuando nosotros no participamos en las transacciones ortopédicas”. “No corresponde firmar nada. Necesitamos recibir el insumo, firmar el remito y nada más”, aclaró Callaqueo.
En 2016 la obra social les entregó constancia que debe cubrir todo lo inherente a su patología y la nena cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Alma atraviesa un complejo cuadro de salud. Al Síndrome de Rett –caracterizado por la afectación en la forma en la que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras, del habla y de la capacidad intelectual. El deterioro es persistente y progresivo, y afecta principalmente a las niñas–, se le suma que nació con lesión cerebral no detectada en el nacimiento, epilepsia refractaria e hipotonía generalizada. “Estamos pidiendo por su calidad de vida. Para Rett no hay cura, sólo dos medicaciones nuevas que van a empezar a probar en niñas mayores”, explicaron los padres. “El tratamiento es paliativo. Lo que más le ayuda es la rehabilitación, para lo cual es crucial el equipamiento. Los médicos precisaron que el equipamiento constituye el cincuenta por ciento de su rehabilitación”, añadieron.
El crecimiento de Alma está desencadenando otros problemas en la familia, como fuertes dolores de espalda a su madre que la tiene que cargar. Por eso necesitan con urgencia la silla de traslado. “Optamos por hacer público el caso porque estamos desesperados y Sempre no nos responde los emails. Son muchas dilaciones y queremos centrarnos en la rehabilitación de nuestra hija”, expresaron.
