Ezequiel Lo Cane, padre de Justina, la niña que inspiró e impulsó una ley que cambió la historia de los trasplantes de órganos en Argentina, se encuentra en Santa Rosa. Participó de una charla pública, a partir de las 20.30 horas, en el Colegio Médico de La Pampa (avenida San Martín 645), para dar a conocer la historia de vida y los alcances de la nueva legislación.
Ezequiel ofreció, antes de la charla debate, una conferencia de prensa en el Centro de Estudios y Participación Ciudadana (CEPCi), acompañado por el senador Juan Carlos Marino (UCR La Pampa) y el presidente del Instituto Nacional central Único de Ablación e Implante (Incucai), Alberto Maceira. También estuvo Mariana Rivero Morales, presidenta del CEPCi.
La Ley Justina fue autoría del senador Marino, junto a Ezequiel y Paola, los padres de la niña. La nueva legislación establece que todos los argentinos mayores de 18 años son donantes de órganos salvo que dejaran constancia explícita de lo contrario. De esta manera, se releva a los familiares de la persona fallecida de tomar una decisión en momentos de gran dolor, y se cumple con esa voluntad en vida. Además, la iniciativa habilita la posibilidad de realizar trasplantes renales cruzados y estipula que el 20% del presupuesto de Fondo Solidario de Trasplantes se destine a capacitación de los recursos humanos intervinientes
Justina Lo Cane sufría desde que era bebé una cardiopatía congénita. El año pasado, cuando tenía 12 años, esperó en vano la llegada de un corazón nuevo que nunca llegó. Sus últimos días tuvieron en vilo al país.
Durante los cuatro meses que encabezó la lista de espera de trasplantes, su caso inspiró un récord de inscripción de donantes de órganos, pero no alcanzó. Justina falleció el 22 de noviembre pasado.
Los principales impulsores de la ley en Argentina fueron los padres de Justina, quienes continuaron con una campaña que realizó la propia pequeña antes de morir. Posteriormente se contactaron con Marino, con el que lograron avanzar con una ley.
“Estamos muy contentos con los resultados con la ley», dijo Ezequiel. «Creemos que es uno de los factores que hacen que ahora haya más donaciones y trasplantes”, dijo.
Según los datos suministrados por el Incucai, durante el mes pasado hubo 88 donantes y se concretaron unos 212 trasplantes. “Son más personas que pueden mejorar su calidad de vida y pueden seguir con su vida. Ahora hay muchos más donantes de órganos”, dijo Ezequiel. “Es importante que los medios puedan comunicar, para que la falta de conocimiento pueda sacar ciertas confusiones que hay con respecto a la ley”, sostuvo.
Marino, en tanto, destacó el trabajo de los padres de la niña. “Esta ley, la más importante de los últimos tiempos que fue votada por unanimidad, salió por la valentía de los papás de Justina. Si no hubiese pasado lo de Justina, yo no sé si hubiera prosperado la ley”, dijo.
Contó, incluso, que legisladores de Paraguay se contactaron para replicar la legislación. “La van a copiar porque esta ley es perfecta”, expresó.
¿Qué pasa con las personas que ya han manifestado, antes de esta ley, que no quieren ser donantes? Esa manifestación sigue vigente. “Había 3 millones de personas registradas, en la historia de los 40 años, que ya se habían definido por el sí o por el no», explicó el titular del Incucai. «De ellos, el 30 por ciento han dicho que no. Son alrededor de un millón de personas”, dijo. “Pero la negatividad de la familia, a partir de esta ley, ha bajado muchísimo”, sostuvo.
-Toda ley requiere un consenso. ¿Esta es la ley que querían o hay cuestiones para adecuar en los próximos años? – le consultó Diario Textual a Maceira.
-Creo que las leyes son buenas si combinan fundamentalmente tres sectores: la sociedad civil, en este caso representada por Ezequiel y Paola, los papás de Justina, que han impulsado la ley; el Poder Legislativo, representado por Marino, que tenga una adecuada lectura de lo que la sociedad reclama y necesita; y el Poder Ejecutivo, que pueda llevar adelante la ley adecuada al sistema de salud. Sin estas tres patas no funciona una ley. Acá hay una sociedad civil empoderada que propuso una modificación de lo que se venía haciendo. Esta ley funciona. Antes teníamos 44 donantes mensuales para 7 mil personas en espera. Y en agosto, con plena ley, llegamos a 88 donantes. Además, bajamos de un 46 por ciento de oposición de la familia a solo el 16%. Algo impactó.
– ¿Tiene aún peso la opinión de la familia?
– Nosotros lo que tratamos de hacer es un proceso de comunicación. Estamos en el peor momento de una familia, de duelo, cuando se pierde a un ser querido. No venimos a pelearnos con la sociedad. Nuestro objetivo es tener más donantes. Esto tiene todo un proceso de comunicación, acompañar a la familia y hacer respetar la voluntad del fallecido. Y hoy, si no hay expresión, es donante.
– ¿Ahora ese proceso es compulsivo si hay negativa de la familia, pese a que la persona fallecida es donante?
– Nunca es compulsivo. A la familia se la acompaña en el proceso. La familia es la que muchas veces nos dicen finalmente “cumplan con la ley”.
– ¿Y por qué se da la negativa de la familia?
– La negativa se da porque respetamos la individualidad de la gente. Lo que tratamos de hacer entender a esa familia es que ser donante es superador. Que sepan que las familias donantes han pasado mejor el duelo.
– ¿Cómo está el país respecto del mundo en cuanto a donantes?
–Con respecto a la región, solo hay tres países que apoyan a la OMS en la donación de trasplantes, Italia, España, Argentina. Respecto del mundo estamos a mitad de tabla de donantes, con 13.8 donantes por millón de habitantes y España tiene 47. Pero cuando vemos la evolución de los donantes, la región de América Latina es la que más creció con un porcentaje del 88 %.
Dio otros datos: dijo que no hay ninguna religión que se oponga a la donación de órganos. «Porque en general las religiones están preocupadas por el cuerpo, no por los los órganos. Eso era parte del mito y los miedos del trasplante. Tampoco existe en la historia de la legislación argentina un solo caso de tráfico», agregó el titular del Incucai.
