Ambar Suárez es una bebé santarroseña de 1 año y 8 meses que padece inmunodeficiencia combinada severa que hace que su cuerpo no genere defensas. Necesita con urgencia viajar a Inglaterra para realizarse un trasplante de timo. Su familia necesita ayuda para costear el viaje y la intervención, que cuesta alrededor de 360 mil euros.
El timo es una glándula pequeña ubicada en el tórax, en la parte superior del pecho, bajo el esternón. Elabora glóbulos blancos, que se llaman linfocitos. Estos protegen el cuerpo contra las infecciones.
Shaira Rivero González, la mamá de Ambar, habló con Diario Textual y contó el problema que sufre su hija.
“Ella fue diagnósticada a los 2 meses de vida de una inmunodeficiencia combinada severa, que implica que su cuerpo no genera defensas. Nació sin uñas en las manitos y lo los médicos me dijeron que era porque tenía las manos en la boca cuando estaba en la panza, pero esto ya era un síntoma de alerta. A los 15 días de vida empezó con llagas en la boca, bajo peso e infección urinaria. Entonces fuimos a un privado para que nos diera otras respuestas”, contó la madre.
“Gracias a Dios las doctoras Solange Gaviot junto a Gabriela Bressan, su pediatra, no pararon hasta que junto a inmunólogas de Buenos Aires dieron con su diagnóstico y nos derivaron de urgencia al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, dónde pudieron estabilizar su cuerpo con medicación que necesitaba porque ella recibió la vacuna de la Hepatitis B y la Tuberculosis las cuales no tendría que haber recibido debido a su inmunodeficiencia, y por esa razón tuvo varias complicaciones”, explicó.
Shaira reveló que a los 4 meses de vida a Ambar le realizaron un trasplante de médula haploidéntico (cuando las células son parcialmente compatibles) y en el proceso de este trasplante hubo muchas complicaciones, motivo por el cual estuvo una semana en terapia intensiva.
“Con el paso de los meses, su cuerpo rechazó el trasplante y tuvo más complicaciones. En febrero de 2024 un ganglio en la vacuna de la BCG le provocó una becegeítis y se lo tuvieron que extraer en quirófano. Los médicos derivaron estudios afuera del país para poder ser investigada su cura y por suerte dieron con una solución que es el trasplante de timo, que es el órgano que a ella no le funciona”, indicó.
Este trasplante se realiza únicamente fuera del país, en Estados Unidos y en Inglaterra y el costo está fuera del alcance de la familia de Ambar. “Para este trasplante no se necesita donante, allá tienen este órgano, el tema es que se realiza en un lugar privado y es pagándolo”, dijo Shaira.
En estos momentos Ambar está apta para realizar este trasplante, por ese motivo la familia se movilizó para pedir ayuda tanto en ámbitos oficiales como en la sociedad.
“En diciembre de 2024 estuvimos más de un mes en Buenos Aires porque ella tenía un virus en su cuerpo llamado Epstein-Barr por el cual le salieron ganglios en la cervical y tuvieron que realizarle una biopsia y este virus estaba en esos ganglios. Tuvieron que pasarle Rituximab (una quimioterapia) y por suerte este virus ya no está en su cuerpo. Pero tenemos que cuidarla de toda persona que este enferma o cualquier virus ya que es una paciente inmunosuprimida que cada 21 días se interna para pasaje de gamaglobulina, una ayuda para que su cuerpo tenga algo de defensas”, explicó la madre.
“Ambar es la primer caso de Argentina que necesita este trasplante de timo. Nosotros como papás queremos que está pesadilla termine, queremos que nuestra hija deje de pisar constantemente un hospital y que tenga una vida normal. Queremos que ella el día de mañana pueda ir a un jardín, a una escuela, pueda jugar libremente con niños sin miedo a que se contagie de algo nuevo. La viene luchando desde que nació, se merece una vida tranquila y sana”, agregó Shaira.
Quienes puedan y quieran ayudar a Ambar pueden contactarse con su madre Shaira Dafne Rivero González al 2954271412.
