{"id":107843,"date":"2020-08-24T10:29:27","date_gmt":"2020-08-24T13:29:27","guid":{"rendered":"http:\/\/diariotextual.com\/inicio\/?p=107843"},"modified":"2020-08-24T12:31:40","modified_gmt":"2020-08-24T15:31:40","slug":"impulsan-proyecto-de-proteccion-integral-de-las-personas-con-lupus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/index.php\/2020\/08\/24\/impulsan-proyecto-de-proteccion-integral-de-las-personas-con-lupus\/","title":{"rendered":"Impulsan proyecto de protecci\u00f3n integral de las personas con lupus"},"content":{"rendered":"\n<p>La diputada provincial Lorena Clara (UCR) present\u00f3 un proyecto de ley para la <strong>protecci\u00f3n integral de las personas con lupus<\/strong>, una enfermedad autoinmune, cr\u00f3nica y multisist\u00e9mica caracterizada por una alteraci\u00f3n en la respuesta inmunol\u00f3gica con producci\u00f3n de auto anticuerpos, y cuyo resultado es la afectaci\u00f3n de m\u00faltiples \u00f3rganos y sistemas. <\/p>\n\n\n\n<p>El proyecto -explic\u00f3 Clara en los fundamentos- surgi\u00f3 como necesidad de dar respuesta a una lucha de larga data de pacientes y familiares.<\/p>\n\n\n\n<p>El lupus es <strong>una enfermedad cr\u00f3nica porque no tiene una cura definitiva y su causa es desconocida, aunque se sabe que influyen varios factores, como ambientales, gen\u00e9ticos e infecciosos.<\/strong> Es autoinmune porque el sistema inmunol\u00f3gico, que normalmente produce anticuerpos que nos protegen de invasores externos, pierde la capacidad de diferenciar lo propio de lo ajeno y crea auto anticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano provocando inflamaci\u00f3n, dolor y da\u00f1os en diversas partes del organismo. Y es multisist\u00e9mica porque afecta distintos sistemas del organismo, principalmente la piel, ri\u00f1ones, articulaciones, pulmones y coraz\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>El lupus <strong>es dif\u00edcil de diagnosticar, duro de soportar, un reto para tratar y potencialmente mortal.<\/strong> Es muy ambiguo, no tiene una causa determinada, no tiene un examen espec\u00edfico, no tiene un tratamiento \u00fanico. Los s\u00edntomas cambian de persona a persona y pueden aparecer y desaparecer. A veces puede tomar a\u00f1os antes de recibir un diagn\u00f3stico definitivo. Un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento temprano permiten controlar la afecci\u00f3n en la mayor\u00eda de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Suele tener un comienzo lento e insidioso, con compromiso del estado general, <strong>febr\u00edcula, decaimiento, fatiga, ca\u00edda del cabello, dolor musculoesquel\u00e9tico, cambios de coloraci\u00f3n en los dedos de manos y pies y erupciones en la piel \u201cen alas de mariposa\u201d.<\/strong> La enfermedad es dif\u00edcil de diagnosticar porque es nueve veces m\u00e1s frecuente en el g\u00e9nero femenino que en hombres, no es contagiosa y se estima que <strong>en Argentina afecta a una persona cada 2.000.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La <strong>reumatolog\u00eda<\/strong> es la especialidad que se ocupa del tratamiento de base, y lamentablemente en La Pampa, como en la generalidad del pa\u00eds, hay un bajo n\u00famero de estos m\u00e9dicos especialistas, lo cual crea un problema diferencial al acceso. <\/p>\n\n\n\n<p>El tratamiento variar\u00e1 de acuerdo a la gravedad del Lupus, y si bien el reumat\u00f3logo es el especialista principal, de acuerdo al \u00f3rgano afectado van a participar tambi\u00e9n especialistas en nefrolog\u00eda, cardiolog\u00eda, y neumonolog\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Agrupaciones de pacientes<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>En el proyecto de ley que present\u00f3 Clara se destaca el trabajo de las agrupaciones de pacientes, al ser un espacio en el cual se comparten experiencias comunes en torno al vivir con Lupus, son un apoyo social frente a la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n<p>La Comunidad de facebook Lupus La Pampa, por ejemplo, como grupo de pacientes, centra sus l\u00edneas de trabajo en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n de la enfermedad, la cual no solo se dirige a pacientes y familiares, sino que tambi\u00e9n a la poblaci\u00f3n general, en el apoyo y asesoramiento a personas con lupus y a sus familiares. <\/p>\n\n\n\n<p>Muchos de sus seguidores, debido a los s\u00edntomas del Lupus y los per\u00edodos activos, a veces se encuentran imposibilitados de salir de sus hogares, por lo cual, las redes sociales aparte de ser un medio de informaci\u00f3n son un medio de apoyo, a trav\u00e9s del cual pueden participar estas personas.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta enfermedad afectar\u00e1 en la mayor\u00eda de los casos a la autoestima, dado que quienes tienen una mayor prevalencia son mujeres y uno de los principales signos externos de la enfermedad es el eritema malar o mariposa l\u00fapica en el rostro, lo que adem\u00e1s se suma al efecto de los corticoides uno de los principales tratamientos de la enfermedad , el cual produce alzas de peso y reconfigura la forma del rostro, con lo cual en muchas de las mujeres con Lupus se ve afectada la est\u00e9tica y la imagen personal.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Cobertura m\u00e9dica<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Las obras sociales que funcionan en el territorio de la provincia de La Pampa deben brindar cobertura m\u00e9dica asistencial a las personas con Lupus<\/strong>, incluyendo como m\u00ednimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicaci\u00f3n. Y en caso de discapacidad, con el Certificado pertinente, adem\u00e1s las prestaciones previstas en el Sistema de Prestaciones B\u00e1sicas para personas con discapacidad, conforme a la Ley N\u00b0 24.901 y sus modificatorias.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Registro provincial<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Tambi\u00e9n se prev\u00e9 la creaci\u00f3n del <strong>Registro Provincial del Lupus<\/strong>, con el objetivo de concentrar en el Ministerio de Salud de la Provincia toda la informaci\u00f3n relativa a datos personales, &nbsp;incidencia, &nbsp;prevalencia y supervivencia de las personas que padecen esta patolog\u00eda en la provincia, as\u00ed como la protecci\u00f3n de los datos personales.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Semana del Lupus<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Se prev\u00e9 adem\u00e1s la <strong>Semana del Lupus<\/strong> en La Pampa, dentro de la semana que incluya al d\u00eda 10 de mayo \u2013d\u00eda mundial del Lupus- de cada a\u00f1o, preferentemente centrando actividades ese d\u00eda si el calendario as\u00ed lo permite. La idea es que dentro de esa semana el Ministerio de Salud pueda desarrollar distintas actividades cada a\u00f1o a favor de la concientizaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n, difusi\u00f3n de informaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n de profesionales de la salud, entre otras. Con ello se busca dar a conocer la patolog\u00eda con elementos que sean de la comprensi\u00f3n de la poblaci\u00f3n y generen empat\u00eda y sensibilizaci\u00f3n, ya que dada la complejidad de la enfermedad y sus m\u00faltiples s\u00edntomas resulta muchas veces dif\u00edcil explicarla.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La diputada provincial Lorena Clara (UCR) present\u00f3 un proyecto de ley para la protecci\u00f3n integral de las personas con lupus, una enfermedad autoinmune, cr\u00f3nica y multisist\u00e9mica caracterizada por una 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