{"id":180515,"date":"2022-02-28T06:30:10","date_gmt":"2022-02-28T09:30:10","guid":{"rendered":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/?p=180515"},"modified":"2022-02-28T16:06:43","modified_gmt":"2022-02-28T19:06:43","slug":"vivir-con-enfermedades-raras-entre-la-odisea-diagnostica-y-la-ausencia-tratamientos-o-cobertura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/index.php\/2022\/02\/28\/vivir-con-enfermedades-raras-entre-la-odisea-diagnostica-y-la-ausencia-tratamientos-o-cobertura\/","title":{"rendered":"Vivir con enfermedades raras: entre la odisea diagn\u00f3stica y la ausencia tratamientos o cobertura"},"content":{"rendered":"\n

Odiseas de hasta 10 a\u00f1os de consultas m\u00e9dicas para dar con un diagn\u00f3stico preciso, escasez de especialistas, ausencia de tratamientos y falta de cobertura m\u00e9dica son algunas de las situaciones a las que se ven sometidas las personas que conviven con alguna de las m\u00e1s de ocho mil enfermedades raras, cuyo d\u00eda se conmemora este lunes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u201cNo somos raros, tenemos condiciones raras; existimos y no estamos aislados en otro mundo de extraterrestres, sino que formamos parte de \u00e9ste y necesitamos acceder a un mont\u00f3n de cuestiones que se ven imposibilitadas por falta de informaci\u00f3n, visibilidad y detecci\u00f3n precoz\u201d, dijo a T\u00e9lam Daniela Aza <\/strong>(37), comunicadora social e Influencer sobre discapacidad que convive con artogriposis m\u00faltiple cong\u00e9nita que afecta a una cada 3.000 personas.<\/p>\n\n\n\n

La joven expresa uno de esos casos excepcionales en que una afecci\u00f3n rara es identificada dentro del primer a\u00f1o de vida, dado que el tiempo promedio es de entre 5 y 10 a\u00f1os, despu\u00e9s de hasta 8 visitas a diferentes especialistas, seg\u00fan datos suministrados por la Fadepof (Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes).<\/p>\n\n\n\n

A los padres de Chizzi Melo (43), les demor\u00f3 cuatro a\u00f1os y medio dar con el raquitismo hipofosfat\u00e9mico (XLH) que hac\u00eda que las piernitas de su beb\u00e9 se deformaran.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe llevaron al traumat\u00f3logo en Santa Fe \u2013donde vivimos- y al principio me lo trataron como un problema \u00f3seo exclusivamente, pero el m\u00e9dico sospech\u00f3 de un origen metab\u00f3lico y nos deriv\u00f3 al Hospital Guti\u00e9rrez donde la endocrin\u00f3loga Stella Maris Dieguez pens\u00f3 en que pod\u00edamos estar frente al XLH, mand\u00f3 a Espa\u00f1a mis muestras y as\u00ed llegamos al diagn\u00f3stico a los cuatro a\u00f1os y pico\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de que los m\u00e9dicos pusieron lo mejor de s\u00ed, \u201ca esa edad es un poco tarde\u201d porque la enfermedad no fue tratada en un momento clave como es el per\u00edodo de \u201csupercrecimiento\u201d que media hasta los dos a\u00f1os, con la consecuencia de que \u201cte torc\u00e9s y deform\u00e1s (las piernas) al empezar a caminar\u201d, al tiempo que \u201cperd\u00e9s estatura\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o hu\u00e9rfanas a las que afectan a una persona o menos cada 2.000, pero como hay m\u00e1s de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, que en el 72% de los casos tiene un origen gen\u00e9tico.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Y a pesar de que el 90% de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se consideran graves o capaces de poner en riesgo una vida, un porcentaje todav\u00eda superior no cuenta con un tratamiento aprobado.<\/p>\n\n\n\n

A nivel mundial, las EPOF afectan a unos 300 millones de personas y en Argentina se calcula que 3.6 millones viven con alguna EPOF, es decir, una cada 13.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan el cap\u00edtulo sobre Argentina del Estudio sobre Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoam\u00e9rica, el retraso en el diagn\u00f3stico hace que el 35% las personas con EPOF no recibe apoyo o tratamiento, que al 31% se le agrava la enfermedad o los s\u00edntomas y que el 23% accede a un tratamiento inadecuado.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de estas consecuencias sobre la evoluci\u00f3n de la enfermedad, la \u201codisea diagn\u00f3stica\u201d provoca p\u00e9rdida de tiempo y dinero, y hace crecer la angustia y la incertidumbre en los pacientes y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCuando nac\u00ed estaba como encogida, metida para adentro y si bien la detecci\u00f3n fue temprana, vino con un desaf\u00edo de 15 cirug\u00edas \u2013la primera a la semana de nacida- y terapias en un panorama complicado, porque los m\u00e9dicos al principio eran pesimistas y dec\u00edan \u2018esta nena no podr\u00e1 caminar\u201d, relat\u00f3 Aza.<\/p>\n\n\n\n

Pero como \u201cun diagn\u00f3stico no es un destino, sino algo con la que uno empieza el camino de trabajar para tener las mejores oportunidades\u201d, la joven hoy puede deambular sin apoyos, aunque hubo per\u00edodos en que fue usuaria de silla de ruedas y tambi\u00e9n de \u00f3rtesis, sobre todo en los post operatorios.<\/p>\n\n\n\n

Aza prefiere no hablar de \u201cenfermedad poco frecuente\u201d, sino de \u201ccondici\u00f3n\u201d porque \u201cmuchas condiciones devienen en discapacidad y no estamos enfermas las personas con discapacidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En el caso de Chizzi, como la XLH es hereditaria dos de sus tres hijos tambi\u00e9n nacieron con esta afecci\u00f3n y aunque fueron diagnosticados r\u00e1pidamente por su antecedente familiar, tuvieron que esperar hasta los 6 y 7 a\u00f1os para iniciar \u201cun tratamientos nuevo pero costoso\u201d que tard\u00f3 en ingresar al pa\u00eds y la obra social en autorizar.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMi calidad de vida se ve afectada de muchos modos: por la enfermedad en s\u00ed una claramente vive con dolores, con deformaciones, con tratamientos, pero tambi\u00e9n porque las obras sociales y prepagas no quieren cumplir (con las coberturas) y por eso estamos envueltos en una lucha diaria que decidimos dar como Asociaci\u00f3n XLH a fin de que a otros pacientes no les sea todo tan pesado y que se beneficien del camino recorrido hecho hasta ac\u00e1\u201d, dijo sobre la organizaci\u00f3n que formaron en 2019.<\/p>\n\n\n\n

Mirando hacia atr\u00e1s, Aza se considera privilegiada de haber recibido un diagn\u00f3stico temprano en tiempos en que \u201cno hab\u00eda internet y no estaban desarrollados los medios de comunicaci\u00f3n\u201d y todo fue \u201censayo y error\u201d para dar con una enfermedad que tienen tan pocas personas que, reci\u00e9n \u201cdespu\u00e9s de los 30 a\u00f1os\u201d, pudo conocer a alguien como ella.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs un c\u00edrculo vicioso porque al ser condiciones poco frecuentes, no son rentables como negocio y entonces no se investiga, falta informaci\u00f3n, los medicamentos son caros y poco accesibles. Adem\u00e1s es muy dif\u00edcil encontrar a alguien con lo mismo y est\u00e1 este mito de que las personas con EPOF son raras, con lo cual conviven con una autoestima muy desgastada\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Para Chizzi, se perdi\u00f3 una oportunidad en el censo 2022 \u201cporque no hay ninguna pregunta sobre enfermedad discapacitante\u201d -como es el caso de la mayor\u00eda de las EPOF- y de esta forma \u201cseguimos sin ser parte de la agenda pol\u00edtica\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Para Aza hacen falta \u201cpol\u00edticas que apelen a la investigaci\u00f3n, al relevamiento de las condiciones raras y la visibilizaci\u00f3n\u201d, pero tambi\u00e9n que se garantice el diagn\u00f3stico temprano, el acceso oportuno a tratamientos, y la cobertura de obras sociales y prepagas.<\/p>\n\n\n\n

Chizzi apunt\u00f3 tambi\u00e9n la necesidad de que todas las provincias adhieran a la ley 26.689 de Protecci\u00f3n Integral a las Personas con EPOF y que crezca el n\u00famero de centros m\u00e9dicos donde se haga un abordaje integral de estas afecciones, sobre todo en el interior del pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

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