{"id":184132,"date":"2022-03-31T09:30:41","date_gmt":"2022-03-31T12:30:41","guid":{"rendered":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/?p=184132"},"modified":"2022-03-31T18:26:12","modified_gmt":"2022-03-31T21:26:12","slug":"desesperado-pedido-de-los-padres-de-alma-una-nina-con-sindrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/index.php\/2022\/03\/31\/desesperado-pedido-de-los-padres-de-alma-una-nina-con-sindrome-de-rett\/","title":{"rendered":"Desesperado pedido de los padres de Alma, una ni\u00f1a con S\u00edndrome de Rett\u00a0"},"content":{"rendered":"\n<p>Los padres de <strong>Alma<\/strong>, una santarrose\u00f1a de siete a\u00f1os que padece S\u00edndrome de Rett, denunciaron p\u00fablicamente que desde el a\u00f1o pasado vienen reclamando en vano a una obra social el otorgamiento del equipamiento ortop\u00e9dico indispensable para afrontar la rehabilitaci\u00f3n de su hija.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>Los progenitores son <strong>Mauro Callaqueo<\/strong> y<strong> Bel\u00e9n Escobar<\/strong>, quienes detallaron que desde julio le vienen reclamando al <strong>Sempre<\/strong>, la obra social estatal pampeana, la silla de ruedas de traslado y la de ba\u00f1o, entre otro equipamiento. Aseguraron que desde entonces los \u201ctienen a las vueltas\u201d, incluso sin obtener respuestas al pedido para confirmar si el tr\u00e1mite se encuentra en correcto proceso. Pero<strong> las dilaciones girar\u00edan tambi\u00e9n en torno a la constante insistencia de otorgarles sillas nacionales por cuestiones de costos y evitar as\u00ed una importaci\u00f3n<\/strong>. \u201cEstamos desesperados porque pasa el tiempo y no nos dan una soluci\u00f3n\u201d, lament\u00f3 Escobar.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>La madre record\u00f3 que en diciembre presentaron el pedido de la camilla bipedestadora, para poder parar a la peque\u00f1a luego de una cirug\u00eda que tuvo. Entrega que tambi\u00e9n se encuentra relegada como la silla para traslado en autom\u00f3vil y la manopla de descanso (padece estereotipias manuales).&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan la denunciante, la silla postural obedece a que Alma sufre hipoton\u00eda (bajo tono muscular) y necesita estar bien posturada para llegar en condiciones a una intervenci\u00f3n que tendr\u00e1 a los diez a\u00f1os aproximadamente. Indic\u00f3 que la otra silla es una m\u00e1s peque\u00f1a, de traslado, que se utiliza para subir a la paciente cuando la deben transportar porque generalmente atraviesan muchos problemas de accesibilidad.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>La mujer le dijo a Diario Textual que su hija fue operada en 2021 por subluxaci\u00f3n de cadera y pie de bailarina. \u201cLas cirug\u00edas fueron muy duras, incluso en la segunda necesit\u00f3 una transfusi\u00f3n y un mes de internaci\u00f3n para su recuperaci\u00f3n\u201d, dijo. \u201cEn el medio atraves\u00f3 un status convulsivo y tuvieron que asistirla de urgencia. Sufrimos todas esas situaciones sumado a tener que pedir constantemente el equipamiento\u201d.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>A todo esto, revel\u00f3 que les lleg\u00f3 una nota de anticipo por 600 mil pesos correspondientes a la camilla bipedestadora. \u201cQuer\u00edan que firmemos eso, como que recibimos esa suma cuando nosotros no participamos en las transacciones ortop\u00e9dicas\u201d. \u201cNo corresponde firmar nada. Necesitamos recibir el insumo, firmar el remito y nada m\u00e1s\u201d, aclar\u00f3 Callaqueo.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>En 2016 la obra social les entreg\u00f3 constancia que debe cubrir todo lo inherente a su patolog\u00eda y la nena cuenta con Certificado \u00danico de Discapacidad (CUD).&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Alma atraviesa un complejo cuadro de salud. Al S\u00edndrome de Rett \u2013caracterizado por la afectaci\u00f3n en la forma en la que se desarrolla el cerebro y causa una p\u00e9rdida progresiva de las habilidades motoras, del habla y de la capacidad intelectual. El deterioro es persistente y progresivo, y afecta principalmente a las ni\u00f1as\u2013, se le suma que naci\u00f3 con lesi\u00f3n cerebral no detectada en el nacimiento, epilepsia refractaria e hipoton\u00eda generalizada. \u201cEstamos pidiendo por su calidad de vida. Para Rett no hay cura, s\u00f3lo dos medicaciones nuevas que van a empezar a probar en ni\u00f1as mayores\u201d, explicaron los padres. \u201cEl tratamiento es paliativo. Lo que m\u00e1s le ayuda es la rehabilitaci\u00f3n, para lo cual es crucial el equipamiento. Los m\u00e9dicos precisaron que el equipamiento constituye el cincuenta por ciento de su rehabilitaci\u00f3n\u201d, a\u00f1adieron.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>El crecimiento de Alma est\u00e1 desencadenando otros problemas en la familia, como fuertes dolores de espalda a su madre que la tiene que cargar. Por eso necesitan con urgencia la silla de traslado. \u201cOptamos por hacer p\u00fablico el caso porque estamos desesperados y Sempre no nos responde los emails. Son muchas dilaciones y queremos centrarnos en la rehabilitaci\u00f3n de nuestra hija\u201d, expresaron.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los padres de Alma, una santarrose\u00f1a de siete a\u00f1os que padece S\u00edndrome de Rett, denunciaron p\u00fablicamente que desde el a\u00f1o pasado vienen reclamando en vano a una obra social el&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":184135,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[11,12],"tags":[6789],"class_list":["post-184132","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-que-pasa","category-sociedad","tag-rett"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Desesperado pedido de los padres de Alma, una ni\u00f1a con 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