Familiares de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes fallecidos por c\u00e1ncer se mostraron esperanzados con la posible aprobaci\u00f3n este jueves en el Senado de la Naci\u00f3n de un proyecto de ley oncopedi\u00e1trico que contempla el derecho de los peque\u00f1os a saber qu\u00e9 tienen, qu\u00e9 tratamiento recibir\u00e1n, a beneficiarse con contenci\u00f3n psicol\u00f3gica, mientras se les garantizar\u00e1 a los padres que asistan al enfermo el acceso a una licencia sin goce de sueldo (que ser\u00e1 cubierto con una asignaci\u00f3n de la Anses), una ayuda econ\u00f3mica especial si carecen de obra social y a recibir un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad, entre otros nuevos derechos.<\/p>\n\n\n\n
Se trata del proyecto que crea el\u00a0Programa Nacional de Cuidado Integral del Ni\u00f1o, Ni\u00f1a y Adolescente con C\u00e1ncer\u00a0<\/strong>con el objetivo de \u201creducir la morbimortalidad por c\u00e1ncer en ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes y garantizarle sus derechos\u201d y que se estima ser\u00e1 tratado en la sesi\u00f3n de este jueves en el Congreso.<\/p>\n\n\n\n \u201cUna familia con un hijo con c\u00e1ncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada m\u00e1s existe<\/strong>. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un mont\u00f3n de cosas que necesita una familia que est\u00e1 en crisis con una enfermedad mortal\u201d, explic\u00f3 a T\u00e9lam\u00a0Gabriela, madre de Agust\u00edn Vidal, quien falleci\u00f3 hace 8 meses de un glioma cerebral<\/strong>\u00a0por el que incluso viajaron a Estados Unidos para recibir un tratamiento que pudiera salvarle la vida.<\/p>\n\n\n\n \u201cLa ley tiene que salir porque la necesitamos todos los pap\u00e1s y los familiares de pacientes con c\u00e1ncer que est\u00e1n peregrinando con esta cruz en sus espaldas\u201d, dijo.\u00a0Y record\u00f3 que como padres \u201cnecesit\u00e1bamos que nos hablaran con toda la informaci\u00f3n, que nos den todo el abanico de tratamientos alternativos que existen y que se acerquen a brindarnos contenci\u00f3n psicol\u00f3gica\u201d.<\/p>\n\n\n\n Por su parte,\u00a0D\u00e9bora Bosco, presidenta de la Fundaci\u00f3n Solidaridad C\u00e1ncer Argentina<\/strong>, cont\u00f3 a esta agencia que se reuni\u00f3 con el senador del Frente Nacional y Popular, Pablo Yedlin, quien les expres\u00f3 su confianza en que \u201cla iniciativa se convierta en ley\u201d en la sesi\u00f3n de este jueves.<\/p>\n\n\n\n \u201cEl jueves iremos a la sesi\u00f3n junto a varias familias que han perdido de sus hijos e hijas por esta enfermedad\u201d, destac\u00f3 Bosco.<\/p>\n\n\n\n El programa, elaborado por la diputada Soher El Sukaria<\/strong>, prev\u00e9 cumplir con el Registro Oncopedi\u00e1trico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 a\u00f1os<\/strong>; gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncol\u00f3gicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional, elaborar lineamientos program\u00e1ticos y gu\u00edas de practica para la detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico, capacitar a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado cl\u00ednico post tratamiento oncol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n Reconoce el derecho de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes <\/strong>a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio<\/strong>; a estar acompa\u00f1ado\/a de sus referentes familiares o de cuidado, las que podr\u00e1n participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales; a recibir informaci\u00f3n sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores y al consentimiento informado, a recibir acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al juego, la educaci\u00f3n y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.<\/p>\n\n\n\n Prev\u00e9, tambi\u00e9n,\u00a0una asignaci\u00f3n econ\u00f3mica que se extender\u00e1 mientras dure el tratamiento<\/strong>; se debe otorgar a las familias de estos los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes estacionamiento prioritario en zonas reservadas y se\u00f1alizadas para los veh\u00edculos que trasladen a las personas beneficiarias de esta ley, as\u00ed como\u00a0la gratuidad en la utilizaci\u00f3n del transporte publico y transporte colectivo terrestre.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Para los pacientes con familias en situaci\u00f3n de vulnerabilidad social se postula promover la adopci\u00f3n de planes y medidas que faciliten el acceso a una vivienda adecuada y en caso que se trate de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a m\u00e1s de 100 km de su hogar, se le facilitar\u00e1 el acceso a un subsidio habitacional.<\/strong><\/p>\n\n\n\n La iniciativa prev\u00e9, adem\u00e1s, para el padre, madre o referente que acompa\u00f1e al paciente el derecho a una licencia especial sin goce de haberes \u201csin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo\u201d. Al mismo tiempo, se proveer\u00e1 de una asignaci\u00f3n igual al salario por parte de la Anses por ese per\u00edodo de licencia.<\/p>\n\n\n\n Fernanda, mam\u00e1 de Lucas, un ni\u00f1o fallecido en octubre de 2014<\/strong>, valor\u00f3 que la iniciativa contempla el diagn\u00f3stico precoz del c\u00e1ncer ya que \u201cen mi caso estuve un a\u00f1o dando vueltas con mi ni\u00f1o con dolor de cabeza. Dec\u00edan que era por celos a su hermanita chiquita, que era un t\u00edpico jaquecoso hasta que un neur\u00f3logo me llev\u00f3 el apunte para hacer una resonancia y descubrimos el tumor, que estaba avanzado y ya no hubo posibilidad de tratamiento\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cEs importante que se cubra el tratamiento del ni\u00f1o, que las obras sociales y las prepagas se hagan cargo del tratamiento<\/strong>\u00a0y en caso de que no tenga obra social, que haya una asistencia econ\u00f3mica\u201d, dijo destacando que as\u00ed est\u00e1 contemplado en el proyecto.<\/p>\n\n\n\n Alexis, pap\u00e1 de Ren, que falleci\u00f3 en el 2021<\/strong>\u00a0a los 8 a\u00f1os, consider\u00f3 que \u201cla ley es una herramienta indispensable porque el desamparo de un padre desesperado con un hijo enfermo es terrible. Aboc\u00e1s toda la energ\u00eda al cuidado de ese hijo, y eso te inhabilita para otro tipo de cosas, como sostener su presencia laboral\u201d.<\/p>\n\n\n\n \u201cLos pap\u00e1s direccionan la energ\u00eda a hacia el ni\u00f1o que est\u00e1 enfermo, y esta ley colabora con esos padres y con esos hermanos que quedan divorciados de esos padres que est\u00e1n abocados a ese hijo. Como padre, nunca est\u00e1s preparado para afrontar esta enfermedad, y esta ley aporta muchas herramientas desde lo econ\u00f3mico, vi\u00e1ticos, tr\u00e1mites con obras sociales, etc.\u201d, destac\u00f3.<\/p>\n\n\n\n Fernando agreg\u00f3 que su hijo \u201cno se hubiera salvado, pero tener la contenci\u00f3n de la ley me permitir\u00eda hoy estar mejor parado ante la p\u00e9rdida de mi hijo\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Familiares de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes fallecidos por c\u00e1ncer se mostraron esperanzados con la posible aprobaci\u00f3n este jueves en el Senado de la Naci\u00f3n de un proyecto de ley oncopedi\u00e1trico…<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":192913,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,12],"tags":[7089],"class_list":["post-192912","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-es-noticia","category-sociedad","tag-cancer-infantil"],"acf":[],"yoast_head":"\nBeneficios propuestos<\/h4>\n\n\n\n