{"id":203678,"date":"2022-10-16T08:24:56","date_gmt":"2022-10-16T11:24:56","guid":{"rendered":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/?p=203678"},"modified":"2022-10-17T07:48:50","modified_gmt":"2022-10-17T10:48:50","slug":"jimena-silvia-elizabeth-y-anna-mujeres-que-viven-la-maternidad-junto-a-sus-hijos-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariotextual.com\/inicio\/index.php\/2022\/10\/16\/jimena-silvia-elizabeth-y-anna-mujeres-que-viven-la-maternidad-junto-a-sus-hijos-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"Jimena, Silvia, Elizabeth y Anna, mujeres que viven la maternidad junto a sus hijos con discapacidad"},"content":{"rendered":"\n

Por Agencia T\u00e9lam<\/h2>\n\n\n\n
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Con orgullo, tenacidad e inseguridades, algunas veces solas en el camino, cuatro mujeres que transitan la maternidad acompa\u00f1ando a sus hijos e hijas con discapacidad aseguran que la experiencia les significa una gran fuente de crecimiento, que existe un mutuo aprendizaje y que no tienen \u00abmiedo de enfrentar\u00bb los desaf\u00edos que les plantea la construcci\u00f3n de esa relaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

En v\u00edsperas de celebrarse el D\u00eda de la Madre, Jimena Aguirre, Silvia Chaile, Elizabeth Ojeda y Anna Escobar compartieron con T\u00e9lam sus historias de alegr\u00eda en la diversidad.<\/p>\n\n\n\n

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Jimena: \u201cPara incluir tenemos que transformar el contexto\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jimena es mendocina pero hace siete a\u00f1os vive en Bariloche y junto a Nicol\u00e1s tiene dos hijos: Enzo, de 10 a\u00f1os, y Ana, que tiene 16 y naci\u00f3 con S\u00edndrome de Noonan, una afecci\u00f3n producida por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que le genera algunas dificultades psico perceptivas y en el proceso de escolarizaci\u00f3n, pero el problema central son los trastornos card\u00edacos que le puede provocar.<\/p>\n\n\n\n

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Con su embarazo a los 26 a\u00f1os, Jimena recuerda que no ten\u00eda una expectativa sobre c\u00f3mo iba a ser la maternidad, s\u00f3lo la seguridad de que quer\u00eda vivirla.\u00a0\u201cNunca nos dijo mam\u00e1 y pap\u00e1, es algo que ella eligi\u00f3 y lo respetamos. Esa fuerza interna que tiene, que te hace saber lo que le gusta y lo que no, la fortalece y es lo que le permiti\u00f3 estar viva y bien. Eso es lo que m\u00e1s me gusta de ella, que es una guerrera\u201d<\/strong>, cuenta.

Docente e investigadora, actualmente a cargo del Instituto de Formaci\u00f3n Docente en Bariloche, para Jimena ser mam\u00e1 es un desaf\u00edo, un aprendizaje. Cuando habla de Ana, Jimena sonr\u00ede, no s\u00f3lo por el gesto de ternura sino tambi\u00e9n porque con ella siempre se est\u00e1n divirtiendo.

\u201cDe chica le ense\u00f1amos que si algo sal\u00eda mal eso no era un problema, que no pasaba nada. Y eso mismo ella se lo ense\u00f1\u00f3 a su hermano. A m\u00ed tambi\u00e9n me ense\u00f1a cosas. Cuando ten\u00eda 8 a\u00f1os fuimos a andar a caballo, yo estaba con el coraz\u00f3n en la boca y ella me dijo ‘no tengas miedo’. Tenemos que confiar en esa seguridad, esa forma de ver la vida que tiene\u201d, relata.<\/p>\n\n\n\n

Los primeros a\u00f1os, la alimentaci\u00f3n mediante sonda y el miedo de que no llegase a hacerlo de manera suficiente fueron los momentos m\u00e1s complejos de su maternidad, sin embargo, Jimena los recuerda con cari\u00f1o. \u201cEn la primera ecograf\u00eda me dijeron que hab\u00eda algo diferente que ten\u00eda que revisar con el obstetra. Cuando te dicen que puede ser un s\u00edndrome te preocup\u00e1s. Ah\u00ed apareci\u00f3 la opci\u00f3n de hacer una punci\u00f3n para saber qu\u00e9 era. Yo prefer\u00ed no saber, desde la panza confi\u00e9 en que ella iba a hacer lo que necesitara para estar bien\u201d, dice.

Adem\u00e1s de su propio inter\u00e9s en la inclusi\u00f3n, Jimena trabaja en el profesorado de educaci\u00f3n especial y se\u00f1ala que, en lo que refiere a accesibilidad,\u00a0\u201cse va avanzando\u201d pero todav\u00eda falta. \u201cDecimos que una persona est\u00e1 en situaci\u00f3n de discapacidad porque es el contexto lo que la condiciona, lo que la limita. Para incluir tenemos que transformar ese contexto\u201d, sostiene.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Silvia: \u201cUna no tiene un manual de instrucciones, sino que hace lo que le dicta el coraz\u00f3n\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Muchos kil\u00f3metros m\u00e1s al norte, en Salta, Silvia Chaile se emociona cuando habla de Gast\u00f3n, de 18 a\u00f1os, a quien hace trece le diagnosticaron autismo en un grado severo, con un retraso madurativo del 83%.

\u201cS\u00e9 que podr\u00eda haber hecho muchas otras cosas. En un momento me lo cuestion\u00e9 y lo trabaj\u00e9 con la psic\u00f3loga, pero una no tiene un manual de instrucciones, sino que hace lo que le dicta el coraz\u00f3n\u201d, asegura.<\/p>\n\n\n\n

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Silvia enviud\u00f3 cuando Gast\u00f3n ten\u00eda un a\u00f1o y medio, y qued\u00f3 sola con el peque\u00f1o y su hermana mayor, de 5 a\u00f1os, lo que la oblig\u00f3 a pasar de media jornada laboral a una completa. \u201cMuchas cosas se te escapan porque no est\u00e1s todo el tiempo presente, y esa es una realidad que vivimos m\u00e1s que nada las madres de chicos con discapacidad, que vas a notar que la mayor\u00eda est\u00e1 sola\u201d, cuenta.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Gast\u00f3n camin\u00f3 al a\u00f1o y dijo algunas palabras hasta el a\u00f1o y medio, pero all\u00ed comenz\u00f3 con un retroceso y dej\u00f3 de incluir palabras en su vocabulario. Su mam\u00e1 empez\u00f3 a percibir un leve aleteo en sus manos, que atribuy\u00f3 a los nervios, pero poco despu\u00e9s de los 2 a\u00f1os tuvo una peritonitis que lo mantuvo seis d\u00edas en terapia.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cAll\u00ed me di cuenta que no entend\u00eda lo que \u00e9l quer\u00eda y ped\u00eda, porque solo lloraba\u201d<\/strong>, recuerda. \u201cS los 3 a\u00f1os ya no respond\u00eda ni miraba cuando lo llamabas, se pon\u00eda contra la pared, se balanceaba y pasaba horas as\u00ed. Se golpeaba la cabeza, pasaba noches llorando o riendo\u201d.

Silvia dice que \u201cestaba segura\u201d que su hijo ten\u00eda autismo, pero necesitaba un diagn\u00f3stico certero. Recurri\u00f3 a varios profesionales, pero reci\u00e9n en la sala de 5 \u201cuna excelente maestra\u201d le asegur\u00f3 que el gabinete pedag\u00f3gico de la escuela la ayudar\u00eda a encontrar el problema y la contact\u00f3 con un neur\u00f3logo que determin\u00f3 la situaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

A los 6 a\u00f1os, Gast\u00f3n comenz\u00f3 a concurrir a la\u00a0Asociaci\u00f3n de Amigos del Ni\u00f1o Aislado de Salta<\/strong>\u00a0(Adana), un espacio de atenci\u00f3n y orientaci\u00f3n para personas con condici\u00f3n autista. La etapa m\u00e1s dif\u00edcil fue entre los 5 y los 10 a\u00f1os porque \u201cestaba agresivo\u201d y \u201cse retra\u00eda\u201d.

\u201cEn Adana trabajaron mucho con mi hijo y conmigo\u201d, dice Silvia, que recuerda que al principio fue complejo porque Gast\u00f3n ten\u00eda \u201cun rechazo total\u201d hacia ella.

Recurri\u00f3 a cursos, a charlas, ley\u00f3 muchos libros y se apoy\u00f3 en la religi\u00f3n porque \u201cen la desesperaci\u00f3n uno prueba todo\u201d.

Hoy Gast\u00f3n sabe leer y escribir en computadora porque no tiene la motricidad fina para hacerlo a mano, y se ba\u00f1a solo aunque necesita ayuda para vestirse y come pocas cosas.

\u201cCon el tiempo entend\u00ed que Gast\u00f3n no la pasa bien fuera de la casa, por m\u00e1s que uno quiera que disfrute y comparta\u201d, dice Silvia. \u201cPude aceptar que tengo que convivir con mis hijas por un lado y con \u00e9l por el otro\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Elizabeth: \u201cSoy una mam\u00e1 orgullosa del joven y ni\u00f1o que tengo\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Una experiencia no tan diferente transita Elizabeth Ojeda, que vive en Campo Santo, un peque\u00f1o pueblo ubicado a 47 kil\u00f3metros de la ciudad de Salta, y es la mam\u00e1 de Rafael y de Ram\u00f3n, un joven de 20 a\u00f1os con autismo.

\u201cLas mujeres no tenemos miedo a afrontar estas cosas\u201d, dice Elizabeth, pero admite que lo fue \u201caceptando de a poco\u201d, aunque \u201ccuesta y a veces te enoj\u00e1s hasta con Dios\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Sentada en su jard\u00edn lleno de verdes y flores, que mantiene por y junto a Ram\u00f3n cuenta que su hijo ya pronunciaba palabras a los seis meses, lo que \u201cera asombroso\u201d, pero \u201cde la noche a la ma\u00f1ana se anul\u00f3\u201d. Lo llev\u00f3 a distintos m\u00e9dicos porque sospech\u00f3 que algo andaba mal; y al a\u00f1o y medio no caminaba ni pronunciaba palabra, sino \u201cgritos desesperantes\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA los 3 a\u00f1os detectaron que ten\u00eda autismo de la ni\u00f1ez y empec\u00e9 a llevarlo a un gabinete, a otro. Lo puse en una guarder\u00eda, donde no lo pod\u00edan contener mucho\u201d, rememora. Incluso intent\u00f3 escolarizarlo m\u00e1s de una vez, pero descart\u00f3 la posibilidad ante la dificultad que ten\u00edan las maestras para manejarlo, lo que la obligaba a quedarse a su lado durante la jornada escolar.

\u201cTodo se complic\u00f3 cuando a los 3 a\u00f1os de Ram\u00f3n el pap\u00e1 decidi\u00f3 irse y qued\u00e9 sola con los dos chicos y el negocio\u201d, agrega.<\/strong>

En esa \u00e9poca se apoy\u00f3 en su padre, quien muri\u00f3 hace cinco a\u00f1os y la ayudaba con el trabajo, en un rubro \u201cdif\u00edcil para las mujeres\u201d, y dos d\u00edas a la semana los dedicaba a llevar a Ram\u00f3n a Salta para que acuda a sus terapias.<\/p>\n\n\n\n

Elizabeth dice que\u00a0a los 4 a\u00f1os, su hijo \u201cempez\u00f3 otra vida, otra experiencia\u201d con talleres y terapias en Adana<\/strong>\u00a0y, emocionada, destaca la compa\u00f1\u00eda que tuvo de Elsa D\u00edaz para recorrer el camino y la dedicaci\u00f3n de Rafael, su otro hijo de 25 a\u00f1os que estudia Comercio Exterior, y que junto a ella fue pilar en la crianza de Ram\u00f3n.

Dicen que fue \u00e9l quien le ense\u00f1\u00f3 muchas cosas que hoy hacen de Ram\u00f3n un joven independiente, que va solo al ba\u00f1o, se busca su ropa, ordena su cuarto, sale a dar vueltas por el pueblo y desde hace tres a\u00f1os baila en una academia de danzas.

\u201cSoy una mam\u00e1 orgullosa del joven y ni\u00f1o que tengo. Creo que estamos haciendo una buena labor\u201d, dice Elizabeth, que tambi\u00e9n aclara que recibe el aporte del padre de los hijos que \u201cno est\u00e1 ausente\u201d. Cada 2 de abril, cuenta, organiza en la plaza del pueblo actividades por el D\u00eda de la Concientizaci\u00f3n del Autismo.<\/p>\n\n\n\n

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Anna: \u201cNo existe la normalidad o anormalidad, me toc\u00f3 un proceso diferente\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fot\u00f3grafa de profesi\u00f3n y madre de dos hijos adolescentes, uno de ellos con discapacidad, Anna Escobar afirma que le toc\u00f3 \u201cuna maternidad intensa\u201d que todav\u00eda le trae nuevos desaf\u00edos y sostiene que, aunque tuvo miedo de no poder afrontar la situaci\u00f3n, \u201cal final te das cuenta de que la fortaleza est\u00e1\u201d.

\u201cNo creo que exista la normalidad o anormalidad, s\u00f3lo me toc\u00f3 un proceso diferente, un camino que es muy arduo pero de puro aprendizaje y much\u00edsimo amor, porque te saca todo el tiempo de tu zona de confort\u201d, subraya en di\u00e1logo con T\u00e9lam.<\/p>\n\n\n\n

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Anna es mam\u00e1 de Fidel, de 17 a\u00f1os, y de Lucio, de 14. Durante su \u00faltimo parto,\u00a0por una mala gesti\u00f3n en la ces\u00e1rea de emergencia, Lucio sufri\u00f3 de hipoxia<\/strong>\u00a0-falta de ox\u00edgeno-, lo que dej\u00f3 como consecuencia una par\u00e1lisis cerebral irreversible que le impide moverse, alimentarse por sus medios, hablar, sostener su cabeza y otras complicaciones respiratorias.

Adem\u00e1s de las frecuentes convulsiones que, bajo un tratamiento, Anna controla y atiende cuando hace falta.<\/p>\n\n\n\n

Si bien su hijo no puede conversar con palabras, ella aprendi\u00f3 a encontrar respuestas en las miradas y las sonrisas. \u201cEs un trabajo de mucha observaci\u00f3n, de ir decodificando sutilezas, reconocer su cara de contento, asustado, triste. Lucio es mi gran maestro. Con \u00e9l se me fue todo el narcisismo y las estructuras que yo ten\u00eda. Siento un gran orgullo por quien es, aunque \u00e9l nunca me vaya a decir mam\u00e1, yo s\u00e9 que se siente amado y mi \u00fanico miedo es que sufra, que la pase mal\u201d, dice.  

Nacida en Buenos Aires, Anna vive en la ciudad de Bariloche desde hace 20 a\u00f1os, donde desarroll\u00f3 su carrera como fot\u00f3grafa y asegura que \u201cla imagen es importante porque hay lugares a los que la palabra no llega\u201d.

\u201cLa fotograf\u00eda es una herramienta m\u00e1s que tengo para procesar el dolor y las situaciones desde lo simb\u00f3lico\u201d, reconoce Anna, que en una de sus series retrat\u00f3 una s\u00e1bana desgarrada, que de a poco se recompone y se re\u00fanen sus partes; y en otra hace un registro documental de los primeros a\u00f1os en los que llevaba a Lucio al hospital.<\/p>\n\n\n\n

La mujer relata que experiment\u00f3 la maternidad de una forma \u201cdiferente\u201d e \u201cintensa\u201d porque cuando naci\u00f3 Fidel, su hijo mayor, fue el primer beb\u00e9 hemof\u00edlico de Bariloche.<\/strong>

\u201cDespu\u00e9s vino Lucio y tuve miedo de no poder. Al principio es enterarte de un mont\u00f3n de informaci\u00f3n que no sab\u00e9s, luchar con la obra social y con los m\u00e9dicos que no te dan informaci\u00f3n. Pero al final te das cuenta de que la fortaleza est\u00e1\u201d, agrega.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de catorce a\u00f1os de una maternidad que la desafi\u00f3 a estar atenta a cada detalle, Anna admite que ya no se obsesiona con los tratamientos. \u201cMe relaj\u00e9 porque me di cuenta de que es importante que \u00e9l la pase bien durante el tiempo que est\u00e9 ac\u00e1. Con \u00e9l todo es presente, disfrutar de lo que hay\u201d, dice.<\/strong>

Cuando Lucio se duerme, Anna le habla. \u201cLe digo que estoy orgullosa de su valent\u00eda, porque es verdad, para quedarte en un cuerpo que no pod\u00e9s mover, que no te deja expresarte, ten\u00e9s que ser una persona muy valiente. Yo creo que hay muchas formas de expresar amor, s\u00f3lo se trata de conectar con el coraz\u00f3n del otro para poder entenderlo\u201d, sostiene.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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